L’organisation canadienne pour les maladies rares apprenait récemment que des nouveaux règlements fédéraux proposent d’abaisser les prix des nouveaux médicaments si bas qu’aucune société ne sera en mesure de les mettre en marché au Canada. Selon l’organisation, cela signifie que les patients au Canada n’auront pas accès aux essais cliniques ni aux nouveaux médicaments avant qu’ils ne soient approuvés dans la plupart des autres pays développés. Ces mesures seraient particulièrement néfastes pour les patients atteints de maladies graves et évolutives qui peuvent mettre leur vie en danger et pour lesquelles il n’existe aucun autre traitement efficace.
Selon l’organisation canadienne pour les maladies rares, ces règlements en cours d’adoption feront du tort à la plupart de ses patients qui doivent déjà attendre jusqu’à six ans après la mise en marché d’un traitement en Europe ou aux États-Unis. Par ailleurs, ces règlements auront des répercussions sur tous les patients atteints de tout type de maladies limitant l’espérance de vie.
Que peuvent faire les patients à ce sujet? L’organisation encourage tous les patients et citoyens inquiets ainsi que toutes les organisations de patients à joindre leur voix à la campagne visant à empêcher l’adoption des règlements fédéraux qui bloqueront l’accès aux nouveaux médicaments.
L’organisation canadienne pour les maladies rares est un réseau national canadien pour les organismes représentant les individus ayant une maladie rare. Celle-ci plaide pour un système de santé et des politiques en santé intégrant les besoins des personnes ayant une maladie rare. L’organisme travaille en collaboration avec le gouvernement, les chercheurs, les cliniciens et l’industrie pour promouvoir la recherche, le diagnostic, le traitement et les services nécessaires à toutes les maladies rares au Canada.